Une Escale à Hauteville, rencontre interprofessionnelle en soins palliatifs

Soins palliatifs

Dans les années 70-80, une réflexion portée par un collectif de soignants sur l’accompagnement des personnes en fin de vie ou aux maladies incurables conduit en 1986 à la circulaire Laroque sur l’organisation de soins palliatifs et l’ouverture d’une première unité à Paris et en 1989 à la création de l’association loi 1901 SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs).

« C’était extraordinaire et ça l’est encore de voir tout ce qu’on était capable d’inventer pour que l’hôpital devienne un lieu d’hospitalité au sens fort du terme, qui reçoit mais aussi qu’il y ait cette réciprocité entre l’hôte et l’hôte » – Marie-Sylvie Richard, pneumologue, membre fondatrice de la SFAP, in Les pionniers (série de la SFAP), 2020.

Interdisciplinarité et interculturalité

Une équipe soignante, une personne, une famille… font un pas l’un vers l’autre dans une rencontre qui reconnaît la subjectivité de chacun. « Les patients arrivent avec une histoire, une famille, des croyances, des valeurs, des expériences et des représentations de la maladie, de la souffrance, de l’autonomie ou de la mort qui ne sont pas nécessairement les nôtres », avec une culture, tout à la fois liée à leurs origines mais aussi à la somme d’expériences qui les rendent uniques, différents même des membres de leur famille, changeants. Comprendre la culture d’une personne ne saurait en cela se réduire à une recherche Internet et dispenser d’un dialogue véritable. Respecter la culture d’un autre, qui refuse par exemple le soulagement de la souffrance, sans sacrifier à son éthique de médecin qui implique ce soulagement, semble un dilemme insurmontable. Et pourtant, par le dialogue ouvert à l’écoute, à la rencontre, à la souplesse, des solutions pour lesquelles chacun lâche un peu émergent : une décision partagée.

Interdisciplinarité et décision partagée

Le patient a arrêté son traitement au bout de quelques jours, il a reporté sa chimio, bref, il n’écoute pas son médecin. Et si les effets secondaires de son traitement étaient pour lui incompatibles avec sa vie ou inacceptables ? Et s’il n’avait trouvé personne pour l’amener à son rendez-vous ? Et si tout ça était bien lourd pour une vie qu’il préfèrerait plus qualitative que quantitative ? Et si c’était trop lourd pour ses proches déjà surmenés? Et si on avait oublié de faire le tour de la question pour prendre une décision partagée qui tienne compte des connaissances et des incertitudes de l’expert, des souhaits du patient, de ce qu’il ne veut surtout pas, de ses possibilités, de ses ressources… Comment aboutir à une décision réellement partagée à un instant T ? : un thème pour lequel le Dr Moain Abu Dabrh, chercheur-consultant à la Mayo clinic en Floride, a partagé, au travers d’une conférence et d’un atelier interdisciplinaire, son travail, ses outils, basés sur des recherches scientifiques longues et méticuleuses, et une philosophie profondément humaniste.

De la pluridisciplinarité à l’interdisciplinarité

« Inviter toutes les disciplines à une réunion ne suffit pas à faire de l’interdisciplinarité », déclare Sigolène Gautier, psychologue clinicienne à Croix-Rouge Centre des Massues à Lyon. L’interdisciplinarité n’est pas confortable. Elle implique des désaccords, de se poser la question des relations entre les personnes autour d’une table, des enjeux de pouvoir, de rivalité, de place, de légitimité. Elle implique de comprendre qu’« être en désaccord, ce n’est pas ni avoir raison ni tort ». Elle implique le temps long de l’accordage où s’équilibrent les places justes de chacun. Elle implique des frottements, sans lesquels il n’y a pas de capacité créatrice de soins mais seulement des échanges d’informations. « Inter ça veut dire interstice, c’est ce qui va se passer entre, au moment où ça se rencontre et dès le moment où ça se rencontre. C’est là que ça frotte. C’est là qu’il se passe des choses qui peuvent être très sympas mais aussi très désagréables. C’est là qu’on travaille dans l’inter. »